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Un projet pilote « la compréhension de la douleur chez les enfants et les adolescents »

Il y a quelques années, en Italie, l’Association A.R.T. que j’ai fondée après la mort de mon mari des suites d’un cancer généralisé, a promu un projet pilote en créant une règle pour mesurer la douleur. Cette règle s’appelle « Règle Padi-A.R.T. pour mesurer la douleur ». Son nom a été déposé.

 

 

Quel était le but de cette recherche ?

Le thème de la douleur est beaucoup plus fréquent chez les enfants et les adolescents que nous ne le croyons. Par expérience directe, ou à cause du vécu de personnes qu’ils aiment, les jeunes se posent de nombreuses questions sur le sens de la douleur, son inéluctabilité et les moyens de la combattre.

Travaillant en soins palliatifs et accompagnement à la fin de la vie, j’ai donc entendu cette demande et me suis intéressée quant à la façon de l’aborder. J’ai utilisé différents instruments pour aider les jeunes à exprimer leurs doutes, leurs questionnements, leurs peurs. Le but était aussi de donner des outils pédagogiques aux adultes – famille, enseignants – afin d’affronter le problème de la douleur sans jamais l’éviter ou la banaliser.

Le livre « Padi et l’aventure de la vie », que désormais vous connaissez bien, en fait partie. Mais aujourd’hui je veux vous dire quelques mots sur cette règle que j’ai créée pour mesurer la douleur. C’est un instrument extrêmement utile. Je vous ai raconté une anecdote sur l’utilisation de cette règle par un enfant dans la vidéo que vous avez peut-être déjà vu sur Facebook et que vous trouvez ici à la fin de cet article.

 

Francesca, notre formatrice-bénévole explique le fonctionnement de la règle
dans une classe mixte de jeunes de 12/13 ans

 

Hypothèses de recherche

 Nous savons que la douleur est perçue différemment car empreinte d’une grande partie subjective mais qu’il est possible de la mesurer avec les instruments adéquats. Partout, l’attention au phénomène de la douleur se développe avec, en parallèle, des études pour trouver des solutions à ce grave problème. Malheureusement, il manque une réelle prise de conscience et une connaissance de la douleur, encore trop souvent banalisée ou même ignorée.

Peut-on améliorer la propre prise de conscience du phénomène douleur ? Est-il possible de donner une valeur concrète et numérique en mesure de définir une correcte perception de la douleur ? Mesurer la douleur et la tenir contrôlée permettrait-il de ne plus la sous-évaluer ? Sensibiliser les enfants et les adolescents peut-il être un facteur utile de prise de conscience et de développement de notre société vers une compréhension de ce phénomène afin d’atteindre de meilleurs résultats dans la lutte contre la douleur inutile, comme l’a définie l’OMS – Organisation Mondiale de la Santé ?

 

 

Voici quelles ont été les hypothèses à la base de la recherche que j’ai créée pour l’Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Fin de Vie et les instruments utilisés.

La Grille Padi-A.R.T. a été proposée aux élèves d’une classe qui revêtait le rôle d’échantillon-témoin de cette recherche et la Règle Padi-A.R.T. pour mesurer la douleur.

Le monitorage a duré quatre semaines pendant lesquelles les enseignants ont aidé leurs élèves à comprendre et à remplir cette grille.

Chaque case (une par jour) avait comme but de signaler le niveau de douleur perçue (l’indication était fournie par un chiffre). Par exemple : lundi, au premier contrôle (à 8h30 du matin), ma douleur est forte. La valeur numérique indiquée : 7,8. L’après-midi (à 17h), ma douleur est intense : 9.5. et ainsi de suite. Le contrôle s’est fait sur cinq jours (du lundi au vendredi) et a impliqué plusieurs classes.

À la fin de la période les enseignants ont répondu à quelques questions qui nous ont permis de comprendre si l’utilisation continue et méthodique de la règle avec leurs élèves les avait aidés à :

  1. Améliorer la perception de la douleur individuelle, en contribuant ainsi à avoir une plus grande conscience de la subjectivité de la douleur.
  2. Contribuer à porter une plus grande attention à la douleur de l’autre.
  3. Améliorer la communication de la perception douloureuse avec les proches.
  4. Améliorer la communication de la perception douloureuse avec le propre médecin de famille.
  5. Vérifier les effets éventuels sur le traitement de la douleur en objet.
  6. Permettre un rapport plus naturel avec la douleur.
  7. Favoriser une plus grande écoute et une plus grande conscience de la douleur, en contribuant ainsi à une transformation culturelle de la société à partir des plus jeunes.

Avec des enfants de 6/7 ans dans une école de Pavie.
Nous avons fabriqué des marionnettes qui se servaient de la Règle,
puis les enfants s’y sont mis à leur tour

 

Conclusions

Sans détailler ici les résultats de cette recherche, il me semble important de signaler aux familles, enseignants ou aux personnes intéressées par ce sujet l’intérêt des jeunes pour cette recherche.

L’expérience a constaté que les enfants, dans ce cas de 8 à 14 ans, ont parfaitement réagi à la proposition et ont participé avec sérieux et responsabilité à cette expérience. De plus, un effet positif sur eux-mêmes et à l’intérieur du cadre familial a été observé. Ils se sont démontré beaucoup plus à l’écoute de la souffrance de leurs proches et en particulier aux manifestations de douleur.

Celle-ci n’était plus considérée comme « un mauvais coup du sort », une « punition » ou un « phénomène lié au hasard »,  « incompréhensible et impossible à prévenir et à gérer », comme ils l’avaient décrite au début de la recherche,  mais comme une situation à observer, comprendre, analyser, verbaliser, transmettre à l’autorité compétente et à accompagner pour enfin « trouver une solution qui probablement existe ».

Les jeunes ne sont pas indifférents et si nous sommes capables de les impliquer dans cet aspect spécifique de la lutte contre la douleur, il est probable que demain notre société entière sera beaucoup plus attentive à ce sujet et sera donc en mesure de faire de gros progrès pour éradiquer la douleur inutile.

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Manifestations de régression de l’enfant en deuil

L’énurésie

 

La mort de l’être aimé, je vous l’ai dit dans mes articles précédents, bouleverse les équilibres, les relations, la communication, les affects…

Comme toute tempête, on assiste à une montée en puissance des émotions, un pic qui peut avoir des conséquences douloureuses sur toute la famille et enfin, un retour à la normalité, une normalité naturellement différente.

Les symptômes de ce chaos sont variés et différents selon les individus. Aucun enfant ou adolescent ne réagit de la même façon. Il est cependant fréquent d’observer des manifestations de régression.

L’énurésie en est une assez fréquente. L’enfant ou l’adolescent, recommence  à faire pipi au lit. Surprise pour les parents. Déshonneur et sentiment d’impuissance pour l’enfant. Honteux , certains craignent le jugement des adultes ou d’être la risée de leurs copains de classe car le problème peut se manifester aussi durant la journée.

Quand l’énurésie se manifeste après que l’enfant ait atteint un contrôle de sa vessie , il s’agit probablement d’un problème affectif. On parle dans ce cas d’énurésie secondaire (par opposition à l’énurésie primaire des bébés et tout petits enfants).

Souvent associée à un sens de culpabilité non énoncé, à une mauvaise estime de soi, à un sentiment de jalousie cachée, à un état de confusion dans lequel l’enfant se retrouve face à une situation qu’il ne sait pas gérer, l’énurésie secondaire est passagère mais doit être comprise et acceptée.

Cela peut représenter pour l’enfant une réponse instinctive à un conflit intérieur dont l’origine peut avoir d’autres causes que la mort (la naissance d’un autre enfant, un divorce, une violence subie, un harcèlement à l’école, la perte d’une amitié, le changement d’établissement scolaire…). Dans le cas présent, la mort d’une personne chérie correspond à tous ces critères.

Que faire ?

Comprendre avant tout le caractère passager de ce phénomène, l’accepter et l’expliquer à l’enfant avec des mots simples. Il est fondamental de le rassurer sur la non gravité de la situation et lui dire clairement qu’il ne doit pas s’inquiéter car cela ne durera pas et que vous l’aimez profondément.

Surtout ne jamais le critiquer, ni lui faire percevoir une irritation ou un jugement, ne pas en parler en public, ne pas commenter ce fait avec d’autres adultes. Pourquoi ne pas traiter cette difficulté comme un « secret » entre vous et lui ?

Rassurer l’enfant en dédramatisant  l’aidera à se détendre et à faire passer plus rapidement ce signe embarrassant de sa souffrance. L’humiliation ou la punition ne ferait que renforcer le mal-être et retarder la solution du problème.

Une autre suggestion que je vous donne est de ne pas obliger l’enfant à porter des couches, il le considérerait comme un acte le rabaissant au niveau des « petits » et augmenterait le délai vers le dénouement. Mettre des protections sur le matelas et changer sans rien dire les draps souillés pourra aider les parents sans perturber l’enfant. C’est un moment à passer avec compréhension, patience et beaucoup d’amour.

 

D’autres exemples de régression

Il existe beaucoup d’autres manifestations de régression liées au travail de deuil de l’enfant. Il me semblait important de souligner l’énurésie qui est parfois délicate à gérer pour les parents. Mais l’est également, l’agressivité soudaine d’un enfant qui semble en colère contre lui-même, contre ses frères et sœurs, les adultes en général et même les objets, représentations symboliques de sa perte affective.

La douleur intérieure peut se révéler par un mutisme soudain de l’enfant. Il ne veut plus parler de la personne décédée, il se bouche les oreilles si on prononce son nom et s’enfuit, se fâche, crie ou pleure.

Ou encore, les caprices augmentent sans raison avec parfois des crises hystériques. Et tant d’autres variantes de ces régressions imprévues…

 

Soyez l’arc-en-ciel après la bourrasque

Ne vous inquiétez pas. Ce sont des phases, des étapes de la fameuse tempête. Soyez là, élément de solidité au cœur des vents émotifs déchaînés. Tenez fermement la barre, rassurez votre petit matelot que tout ira bien, les ouragans finissent toujours par s’essouffler et le calme revient sous le ciel lumineux de votre amour.

 

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Une barrière refermée à jamais…

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Ils s’appellaient Ophélia, Loïc, Alan, Yonas, Diogo, Teddy et ils ne sont plus avec nous. Ils étaient dans le bus scolaire. Neuf de leurs amis sont encore en très grand danger.

Et puis il y a les autres, gravement blessés, mutilés, lacérés, choqués… et puis, il y en a encore d’autres, passagers du bus scolaire qui suivait, spectateurs malgré eux d’une tragédie évitée, médusés, bouleversés, terrorisés… Et puis, il y a les parents, les amis, les enseignants, les voisins, les habitants de la ville, des alentours, de la région, brisés, consternés… Et enfin, il y a nous, les inconnus, éloignés de Millas, stupéfaits, émus, impuissants devant leur écran de télévision ou celui de leur ordinateur.

J’ai pris du temps pour écrire et partager avec vous une réflexion, car la hâte est mauvaise conseillère. Il ne nous appartient pas de savoir si la barrière était levée ou fermée, mais de comprendre que la barrière, à jamais refermée, s’est abattue sur leur cœur, coinçant leur mémoire dans ses mâchoires.

Que faire ? Au-delà des blessures du corps, celles de l’âme sont très longues à cicatriser. Un long parcours attend enfants et parents. Il faut du temps, beaucoup de temps. Et rien ne sera jamais plus comme avant.

Que faire ? Se mettre à l’écoute, avec patience, sans forcer, sans questionner. Laisser venir… les mots, les pleurs, les cris, la colère, la douleur, les silences, l’absence. Ne pas juger, ne pas suggérer, ne pas chercher à savoir, permettre aux besoins de s’exprimer, comme ils le peuvent. Rien n’est plus délicat que l’accompagnement de l’Autre. Accompagner signifie aller à la vitesse de l’Autre, là où il choisit d’aller et non là où je crois il serait mieux d’aller.

 

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Un accident comme celui-ci porte un traumatisme qui ne s’effacera jamais. C’est un deuil très lourd à porter. Peut-être le premier deuil de ces enfants. Plus fragilisées encore par leur jeune âge, les jeunes victimes de Millas passent par le même sens d’égarement, d’incompréhension, de peurs, d’angoisse que celles des attentats du 13 novembre.

Parfois, les réactions post traumatiques peuvent être différées. C’est une capacité qui appartient à l’enfant et au jeune adolescent de suspendre ses émotions dans le temps et dans l’espace. Faire comme si… mais les émotions confinées réapparaîtront plus tard, et parfois même violemment.

Il est important de respecter chaque enfant et de lui laisser l’initiative de la demande mais l’observation de son comportement, des changements éventuels dans ses réactions, habitudes, goûts etc. est fondamental. C’est naturellement du ressort des parents et des psychologues de la cellule d’aide aux victimes déjà en place à Millas.

Padi enfant cimetière

Et nous qui sommes loin ? Que faire contre une barrière refermée à jamais ?
Envoyer de l’énergie positive, des pensées d’amour et des prières et… ne pas les oublier.

Amanda Castello, auteure de  » Padi et l’Aventure de la Vie « 

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