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Un projet pilote « la compréhension de la douleur chez les enfants et les adolescents »

Il y a quelques années, en Italie, l’Association A.R.T. que j’ai fondée après la mort de mon mari des suites d’un cancer généralisé, a promu un projet pilote en créant une règle pour mesurer la douleur. Cette règle s’appelle « Règle Padi-A.R.T. pour mesurer la douleur ». Son nom a été déposé.

 

 

Quel était le but de cette recherche ?

Le thème de la douleur est beaucoup plus fréquent chez les enfants et les adolescents que nous ne le croyons. Par expérience directe, ou à cause du vécu de personnes qu’ils aiment, les jeunes se posent de nombreuses questions sur le sens de la douleur, son inéluctabilité et les moyens de la combattre.

Travaillant en soins palliatifs et accompagnement à la fin de la vie, j’ai donc entendu cette demande et me suis intéressée quant à la façon de l’aborder. J’ai utilisé différents instruments pour aider les jeunes à exprimer leurs doutes, leurs questionnements, leurs peurs. Le but était aussi de donner des outils pédagogiques aux adultes – famille, enseignants – afin d’affronter le problème de la douleur sans jamais l’éviter ou la banaliser.

Le livre « Padi et l’aventure de la vie », que désormais vous connaissez bien, en fait partie. Mais aujourd’hui je veux vous dire quelques mots sur cette règle que j’ai créée pour mesurer la douleur. C’est un instrument extrêmement utile. Je vous ai raconté une anecdote sur l’utilisation de cette règle par un enfant dans la vidéo que vous avez peut-être déjà vu sur Facebook et que vous trouvez ici à la fin de cet article.

 

Francesca, notre formatrice-bénévole explique le fonctionnement de la règle
dans une classe mixte de jeunes de 12/13 ans

 

Hypothèses de recherche

 Nous savons que la douleur est perçue différemment car empreinte d’une grande partie subjective mais qu’il est possible de la mesurer avec les instruments adéquats. Partout, l’attention au phénomène de la douleur se développe avec, en parallèle, des études pour trouver des solutions à ce grave problème. Malheureusement, il manque une réelle prise de conscience et une connaissance de la douleur, encore trop souvent banalisée ou même ignorée.

Peut-on améliorer la propre prise de conscience du phénomène douleur ? Est-il possible de donner une valeur concrète et numérique en mesure de définir une correcte perception de la douleur ? Mesurer la douleur et la tenir contrôlée permettrait-il de ne plus la sous-évaluer ? Sensibiliser les enfants et les adolescents peut-il être un facteur utile de prise de conscience et de développement de notre société vers une compréhension de ce phénomène afin d’atteindre de meilleurs résultats dans la lutte contre la douleur inutile, comme l’a définie l’OMS – Organisation Mondiale de la Santé ?

 

 

Voici quelles ont été les hypothèses à la base de la recherche que j’ai créée pour l’Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Fin de Vie et les instruments utilisés.

La Grille Padi-A.R.T. a été proposée aux élèves d’une classe qui revêtait le rôle d’échantillon-témoin de cette recherche et la Règle Padi-A.R.T. pour mesurer la douleur.

Le monitorage a duré quatre semaines pendant lesquelles les enseignants ont aidé leurs élèves à comprendre et à remplir cette grille.

Chaque case (une par jour) avait comme but de signaler le niveau de douleur perçue (l’indication était fournie par un chiffre). Par exemple : lundi, au premier contrôle (à 8h30 du matin), ma douleur est forte. La valeur numérique indiquée : 7,8. L’après-midi (à 17h), ma douleur est intense : 9.5. et ainsi de suite. Le contrôle s’est fait sur cinq jours (du lundi au vendredi) et a impliqué plusieurs classes.

À la fin de la période les enseignants ont répondu à quelques questions qui nous ont permis de comprendre si l’utilisation continue et méthodique de la règle avec leurs élèves les avait aidés à :

  1. Améliorer la perception de la douleur individuelle, en contribuant ainsi à avoir une plus grande conscience de la subjectivité de la douleur.
  2. Contribuer à porter une plus grande attention à la douleur de l’autre.
  3. Améliorer la communication de la perception douloureuse avec les proches.
  4. Améliorer la communication de la perception douloureuse avec le propre médecin de famille.
  5. Vérifier les effets éventuels sur le traitement de la douleur en objet.
  6. Permettre un rapport plus naturel avec la douleur.
  7. Favoriser une plus grande écoute et une plus grande conscience de la douleur, en contribuant ainsi à une transformation culturelle de la société à partir des plus jeunes.

Avec des enfants de 6/7 ans dans une école de Pavie.
Nous avons fabriqué des marionnettes qui se servaient de la Règle,
puis les enfants s’y sont mis à leur tour

 

Conclusions

Sans détailler ici les résultats de cette recherche, il me semble important de signaler aux familles, enseignants ou aux personnes intéressées par ce sujet l’intérêt des jeunes pour cette recherche.

L’expérience a constaté que les enfants, dans ce cas de 8 à 14 ans, ont parfaitement réagi à la proposition et ont participé avec sérieux et responsabilité à cette expérience. De plus, un effet positif sur eux-mêmes et à l’intérieur du cadre familial a été observé. Ils se sont démontré beaucoup plus à l’écoute de la souffrance de leurs proches et en particulier aux manifestations de douleur.

Celle-ci n’était plus considérée comme « un mauvais coup du sort », une « punition » ou un « phénomène lié au hasard »,  « incompréhensible et impossible à prévenir et à gérer », comme ils l’avaient décrite au début de la recherche,  mais comme une situation à observer, comprendre, analyser, verbaliser, transmettre à l’autorité compétente et à accompagner pour enfin « trouver une solution qui probablement existe ».

Les jeunes ne sont pas indifférents et si nous sommes capables de les impliquer dans cet aspect spécifique de la lutte contre la douleur, il est probable que demain notre société entière sera beaucoup plus attentive à ce sujet et sera donc en mesure de faire de gros progrès pour éradiquer la douleur inutile.

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Donnez la parole aux enfants !

 

Donner la parole aux enfants est tellement important !
Nous sous-estimons souvent ce qu’ils ont à nous dire. La façon de lire une histoire n’est pas la même pour  l’enfant que pour l’adulte. Ses perceptions, ses ressentis, ses intérêts différent des nôtres.

Dans cette vidéo, vous allez écouter le livre « Padi et l’Aventure de la vie » raconté par des enfants de différents âges, italiens, car le livre existe aussi en italien. Pour le moment ce sont les deux langues dans lesquelles Padi s’est lancée. Un jour peut-être parlera-t-elle d’autres langues européennes… Tous les dialogues et commentaires sont traduits en simultané. La traduction est du mot à mot afin de ne rien modifier au langage de l’enfant. Vous verrez, c’est amusant et tendre.

La première est Anita, une petite fille de huit ans, qui est complètement entrée dans le livre. Padi et tous les personnages lui sont désormais familiers. Ce qui est saisissant, ce sont les parties où Anita insiste, celles qui résonnent en elle. Ses réactions et les mots qu’elle pose nous font sourire « quand un enfant perd un parent, un oncle, une tante, un peu ça l’ennuie, (…) quand un enfant perd un animal, souvent il est triste ». Cela peut surprendre et pourtant le ressenti d’un enfant ne se module pas sur des règles de comportements transmises.

Je n’ai jamais voulu influencer la petite fille en lui posant des questions dans le but de la guider vers ce qui pouvait m’intéresser. Je l’ai laissée libre de parler du livre. Ce sont ses centres d’intérêts, ses curiosités, ses émotions qui ont été les maîtres du jeu. C’est absolument fabuleux.

La même chose s’est passée avec Sonia et son frère Samuel. Chacun a fait le lien entre les aventures que racontait Padi et leur vécu, la perte d’un petit hamster. La maman, Benizia, témoigne aussi  » si j’avais eu le livre Padi et l’Aventure de la vie à l’époque, j’aurais su comment me comporter.  »

La dernière expérience a intéressé de très jeunes enfants, dans une école de danse. Une seule savait lire. Il fut surprenant d’observer les sujets sur lesquels les petites filles s’attardaient, les questions et les associations avec leur vie. Même si jeunes, certaines avaient déjà vécu la perte d’une grand-mère ou d’un animal et le racontaient… à Padi ! Leur professeure de danse, Francesca Volta, en témoigne.

 

Une autre observation intéressante est l’identification des jeunes lectrices et lecteurs au personnage de Padi. Jamais n’est mentionné dans leurs commentaires la personne qui a écrit le livre. L’enfant ne dit pas l’auteur/e dit quele livre raconte… mais Padi est triste… Padi ne sait pas…  L’interaction est totale. Un résultat stupéfiant et comme vous le comprenez bien, c’est une victoire pour l’auteure qui se sent comblée de disparaître derrière son personnage.

La littérature jeunesse – ou la littérature pour la jeunesse – comme on préfère la nommer, devrait atteindre ce but. Créer une fusion entre le livre et l’enfant, un peu comme dans « L’histoire sans fin  » de Michael Ende.

Bonne lecture avec Padi !

 

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Voulez-vous danser avec Padi ?

Aider enfants et adolescents à faire face aux émotions difficiles, à la maladie et à la mort avec la danse

 

Non, ce n’est pas une plaisanterie. Padi vous emmène dans le tourbillon du cycle de la vie, et la danse en fait partie.
Pourquoi la danse ? Je vais vous l’expliquer.

 

Quand j’ai écrit « Padi et l’aventure de la vie » c’était dans le but d’aider les enfants et les adolescents à affronter le thème de la vie sous ses aspects joyeux et tristes. La maladie et la mort et les émotions qui en découlent, en sont partie intégrante.

Je voulais un instrument à mettre entre les mains des jeunes lecteurs, mais aussi utiles pour les adultes qui les suivent : parents, enseignants, soignants et toute personne en rapport avec l’enseignement, la transmission des savoirs et des valeurs.

Ce livre suit un vaste projet, né en Italie et expérimenté dans les écoles « Padi et les Mots murmurés ». Ce projet, né au sein de l’Association A.R.T. (Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Fin de Vie) reconnue d’utilité publique que j’ai créée après la mort de mon mari, décédé des suites d’un cancer, a été présenté et approuvé dans des congrès scientifiques comme ceux de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) et la SICP (Société italienne de soins palliatifs).

 

 

Travaillant avec des adultes mais aussi avec des enfants, je me suis rendue compte du vide qui existait dans notre société quant à la gestion des relations affectives lors de la maladie incurable d’un proche, la fin de la vie, la mort, et l’après : c’est-à-dire le travail de deuil. Et si gérer ces situations douloureuses était difficile pour un adulte, cela l’était encore davantage quand il fallait expliquer et accompagner un enfant ou un adolescent. J’ai donc cherché et expérimenté de nouveaux outils pour faciliter la compréhension, l’acceptation et la transformation de la souffrance en une occasion de croissance.

Une constante recherche pédagogique permet l’utilisation de techniques d’approches psychologiques et culturelles appliquées à la gestion des émotions et au soutien au deuil. Elles ont été élaborées par l’équipe que j’ai créée, l’équipe Padi-A.R.T. Le travail, de type expérientiel, est centré sur les émotions, en particulier sur celles liées à des épisodes de souffrance, sur la prise de conscience du Soi et sur l’écoute de l’Autre.

Padi a permis aussi de sensibiliser les jeunes sur les soins palliatifs. Significatives sont les collaborations avec des équipes de soins palliatifs qui ont parfois du mal à trouver l’espace, le temps et les méthodes les plus adéquates pour offrir un soutien adapté aux plus jeunes impliqués dans le drame familial. Le manque de formation spécifique est souvent une limite ressentie par les opérateurs. D’où, le besoin de compter sur la collaboration de professionnels extérieurs compétents et d’instruments de communication simples mais efficaces.

Le parcours PADI – Mots Murmurés, ne pouvait pas répondre à tous ceux qui en avaient besoin. Pour cette raison, parmi les différents outils imaginés, j’ai écrit le livre interactif « Padi et l’aventure de la Vie ». Le but était d’affronter les sujets délicats comme le diagnostique d’une maladie grave, les émotions de la perte et l’irréversibilité de la mort dans une structure narrative et didactique destinée à des jeunes de 6 à 14 ans.

 

Deanna Rossi et Raffaele Filace interprètent « Padi et l’aventure de la vie »

 

Fin du ballet présenté au Centre pour les familles de Piacenza

 

Illustration de certaines scènes du ballet dont l’origine est dans le livre « Padi et l’aventure de la vie »

 

Parmi les instruments pédagogiques
dans mes programmes de formation : la danse

 

Pourquoi ? Parce que c’est une technique artistique immédiate qui facilite la compréhension et communique directement avec le monde des émotions. C’est ainsi qu’a vu le jour un nouveau support pédagogique : une vidéo avec la lecture dansée du livre, plus des entrevues à de jeunes lecteurs et adultes.

La vidéo avec le ballet « Voulez-vous danser avec Padi » est une ressource didactique pour un adulte qui souhaite dialoguer avec les plus jeunes sur les questions sensibles de la maladie et de la fin de vie dans un langage simple, adapté à notre époque et aux modes de compréhension des jeunes, encourageant la manifestation des émotions et leur partage entre grands et petits.

Mais il est également possible d’utiliser juste la partie du ballet, sans lecture du texte, et d’ouvrir ensuite un échange en classe, en famille, dans un groupe de jeunes sur les émotions ressenties et les interprétations des enfants. Une communication valable, au-delà de la langue parlée par une communauté, peut s’établir. C’est une méthode parfaite pour des enfants non ou mal-entendants et leurs proches.

Ce ballet, en deux parties, a été réalisé grâce à la solidarité de membres de l’Association A.R.T., de la compagnie de danse CAD de Piacenza et du metteur en scène Andrea Canepari.

La vidéo complète a été présentée au 3ème Congrès international francophone de soins palliatifs, à Tunis, en octobre 2015 et reprise par de nombreux participants pour l’appliquer dans leurs réalités nationales, ce qui m’a procuré une grande joie. C’est le but de Padi : essaimer et servir au bien des enfants partout où cela est possible.

 

Commentez et divulguez cette vidéo et cet article ! Merci.

 

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Que répondre aux questions des enfants sur la mort ?

 

Dire ou ne pas dire la vérité ? On en revient toujours à la même question. Une question inévitable à laquelle on ne peut pas échapper et qui requiert une réponse vraie de notre part.

Un vrai casse-tête, me direz-vous ! Certainement, la question à 1 million de dollars car il n’existe ni une seule réponse, ni des lignes-guide  valables pour tous les enfants, même si nous les classons par tranches d’âge. Chaque personne est unique. Chaque enfant est donc unique.

Nous savons aujourd’hui que le petit enfant est beaucoup plus sensible au concept de l’absence, qu’il interprète comme un abandon. Pour lui, la mort est une notion abstraite inconcevable. Nous constatons quotidiennement, et ce dans tous les domaines, que nos enfants ont une maturité beaucoup plus rapide que celle des générations précédentes.

Beaucoup plus tôt, les enfants prennent conscience du caractère irréversible de la mort.

Vers 4/5 ans, cette notion commence à être intégrée : la personne décédée ne revient pas et elle ne reviendra plus jamais. Mais cette situation est encore conçue comme un fait individuel, occasionnel, accidentel.

Vers 6 ou 7 ans, le petit commence à étendre cette prise de conscience au reste des personnes. C’est le caractère d’universalité de la mort qui s’installe. Pour l’enfant, cependant, ne meurent que les personne âgées. Quelques années plus tard, l’enfant va comprendre que la mort n’est pas un fait personnel, ni dû au hasard, mais qu’elle fait partie de la vie.

Tout le processus de la connaissance passe par trois verbes qui illustrent trois étapes fondamentales :  savoircomprendre et enfin accepter.

Le processus du mimétisme est un comportement animal à la base de la compréhension du réel et de son adaptation qui permet ainsi une meilleure intégration de l’individu à son milieu et assure sa sécurité. L’enfant suit le même schéma. Il observe et copie le comportement des adultes les plus proches. C’est là que se joue le rôle fondamental des parents et de toutes les personnes qui interviennent dans son environnement : famille, amis, enseignants, soignants…

L’acceptation ne pourra se faire que si l’enfant a intégré la subdivision du temps dans lequel nous vivons : passé, présent, futur. La mort d’une personne aimée interfère sur ces trois étapes et donc sur la relation de l’enfant avec celle-ci.

Si nous faisons une réflexion sincère sur nos propres comportements, nous nous rendrons compte que nous avons, nous aussi, beaucoup de mal à atteindre la dernière phase de l’acceptation. Ce que l’on appelle le déni est un mécanisme de défense pour bloquer une situation émotive particulièrement douloureuse. La première réaction instinctive, immédiate à l’annonce de la mort d’une personne chérie et de dire « Ce n’est pas vrai ! », « Je n’y crois pas ! », « Vous mentez ! »… Dans le processus de l’élaboration du deuil il est fréquent de voir, entendre ou chercher des signes de la personne décédée. La compréhension mentale de l’événement doit s’harmoniser avec la compréhension et l’acceptation émotionnelles de celui-ci, et c’est beaucoup plus difficile.

L’enfant passe par un processus identique. Souvent se créé en lui une double vision de la réalité. Nous ne la définirons pas de type schizophrénique, mais elle est pourtant assez bien cloisonnée. Dans sa relation vers l’extérieur, utilisant les informations reçues et copiant la conduite des adultes, l’enfant manifestera aux autres sa compréhension que la personne est décédée. Il sait parfaitement qu’elle ne reviendra pas. Il le verbalise en famille et à l’école, mais dans son fort intérieur, il continue à se rapporter à celle-ci comme si elle était  vivante à côté de lui. Cela correspond à une exigence affective, de protection, un refus de l’abandon, à la nécessité d’un pardon… L’enfant, encore plus que l’adulte, a besoin de temps.

Si nous voulons faciliter cette compréhension et acceptation de la nouvelle situation découlant de l’évènement-mort dans la vie d’un enfant, il est indispensable de lui dire la vérité et d’accompagner cette vérité. C’est la raison pour laquelle il est fondamental de ne pas inventer des histoires abracadabrantes que l’enfant prendra comme vérité et qui l’éloigneront de l’adulte peu à peu.

Lui raconter que sa grand-mère s’est endormie d’un très long sommeil lui rappellera peut-être l’histoire de la Belle au bois dormant, mais risque surtout de lui créer des problèmes d’insomnie, de refus de s’endormir pour ne pas risquer de finir comme la grand-mère.

Lui dire que son petit frère est allé jouer avec les anges peut-être source d’un sens de culpabilité puisque l’enfant ne peut pas comprendre pourquoi LUI n’a pas été choisi pour aller jouer avec les anges.

Lui dire que son père, ou sa mère, est parti pour un long voyage peut donner lieu à la manifestation d’un syndrome de l’abandon renforcé par un sens de culpabilité.

 

Que répondre aux questions des enfants sur la mort ?

 

Les exemples sont infinis. Croyant bien faire et protéger l’enfant, nous commettons souvent des erreurs dont l’enfant conservera des traces et dont les effets se feront sentir tout au long de son développement. Ce sont des situations très délicates qui demandent beaucoup de doigté et d’amour, et quand cela est nécessaire de se faire aider par des personnes compétentes.

 

Parlons-en si vous le voulez dans cette courte vidéo.

 

 

Vous avez perdu les vidéos et les articles précédents ? Ne vous inquiétez pas. Ils sont ici. Cliquez :

Comment parler de la mort aux enfants _

 

Comment expliquer les mots techniques médicaux à un enfant ?

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Comment parler de la mort aux enfants ? Vidéo

Comment parler de la mort aux enfants _

 

Personne n’a jamais possédé la recette magique pour savoir comment parler de la mort aux enfants. C’est l’une des questions les plus difficiles et parmi les plus embarrassantes que nous nous trouvons un jour à affronter. Et, croyez-moi, dans ce domaine, nous marchons tous en équilibre avec la sensation de risquer à tout moment de finir au fond d’une crevasse pour avoir répondu trop brusquement ou de finir englué dans le marécage de nos mensonges et des fameux « non-dits ».

Pourquoi, me direz-vous ? Probablement, parce que nous avons déjà vécu, enfant, la même situation. Parce que nos parents n’ont pas su nous expliquer ce qui se passait. Chacun de nous a, en général, la tentation de reproduire ce que nous avons appris ou vécu, faute de mieux. Et si les réponses que nous avons reçues ont été du genre « tu es trop jeune pour comprendre », « tu comprendras plus tard », « c’est un problème de grands »…. il est certain que nos doutes et nos questions d’enfants non résolues sont restés ancrés dans notre mémoire influençant notre comportement actuel et nous ne savons pas aujourd’hui comment parler de la mort aux enfants.

L’enfant est curieux de nature et la curiosité est l’outil de la découverte et du développement. La curiosité lui permet d’appréhender la réalité, de la comprendre et d’interagir. C’est ainsi que l’enfant trouvera sa place et son rôle.

Que faire alors? Se mettre à l’écoute de ses demandes, lui permettre d’exprimer ses peurs, ne pas craindre de laisser transparaître les vôtres, lui montrer d’autres personnages, d’autres situations et lui faire voir les liens qui existent pour comprendre le phénomène de la transformation de la vie: naître, grandir, vieillir, mourir.

 

Comment parler de la mort aux enfants

 

La comparaison entre le cycle de la vie animale et humaine est aisée à comprendre. Dans cette vidéo je vous propose un exemple qui vous permettra d’entamer un dialogue avec l’enfant et répondre à ses questions.

 

 

 

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J’ai besoin de votre opinion.

Beaucoup d’entre-vous me connaissent et savent que je travaille en soins palliatifs et accompagnement en fin de vie et que je tiens des formations pour le personnel soignant et les bénévoles. J’offre aussi des soutiens individuels pour des adultes et pour les enfants.

 

Comment parler de la vie et de la mort aux enfants vidéos

 

J’ai réalisé de courtes vidéos sur des sujets délicats que nous nous trouvons toutes et tous, un jour ou l’autre, à affronter avec les plus jeunes : la maladie, l’accident, la vieillesse et ses troubles, la fin de la vie, le deuil…

Comment parler de ces arguments souvent tabous ?

Comment ne pas mentir tout en préservant l’enfant ?

Comment l’accompagner en douceur dans la compréhension des pertes qui jalonnent l’existence, y compris celles des animaux ?

 

Ces questions ne sont pas seulement destinées à notre rapport aux enfants mais à nous-mêmes car ces situations sont toujours difficiles à vivre.

 

Je vous propose la vidéo introductive.

 

Voici les thèmes des prochaines vidéos. Je les publierai chaque mardi :

  1. Comment parler de la vie et de la mort aux enfants
  2. Comment parler avec l’enfant de la maladie grave et de la mort ?
    Expliquer les mots  techniques médicaux
  3. Comment répondre aux questions des enfants portant sur la mort ?
  4. Est-il bon d’emmener l’enfant visiter une personne en fin de vie ?
  5. Est-il bon d’emmener l’enfant à l’enterrement ?
  6. Enfant en deuil : ressources utiles pour l’aider
  7. Comment expliquer la mort d’un animal à un enfant ?
  8. Comment éviter le sens de culpabilité d’un enfant ?

 

Dites-moi s’il y a d’autres questions que vous aimeriez que je traite.
Vous pouvez écrire 
vos commentaires ci-dessous  ou, si vous préférez,
faites-le depuis ma page Facebook. 

J’attends vos réponses et vous remercie.

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Voici l’interview que m’a faite Alice Quinn

Nous y sommes! Le grand jour est arrivé.

Voici l’interview que m’a faite Alice Quinn, à regarder ici !

Créatrice du personnage de Rosie Maldonne et auteure de nombreux livres, Alice Quinn organise chaque mois des « causeries littéraires ». A cette occasion, elle invite un ou une auteure. On parle livres, on se raconte des anecdotes d’écriture, on rit. Car Alice Quinn trouve toujours le côté ludique, même dans un discours très sérieux. Elle adore Padi et l’Aventure de la Vie et elle m’a fait subir un « interrogatoire » très serré. Vous verrez…

Venez nous rejoindre et laissez un commentaire, cela nous fera plaisir à toutes les deux.

 

 

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